Terugblik op het congres

Inmiddels het is congres afgerond en kijken zowel de artsen als de organisatie áls de deelnemers terug op een fantastisch weekend. Zoals Raoul het aangaf in een mail aan het bestuur: "Jullie mogen met recht erg, erg tevreden zijn. Het was een perfect georganiseerd congres. Natuurlijk was het goed dat de dokters er waren. Maar het echte congres hoorde je de eerste avond op vrijdag bij het buffet al: een enorm geroezemoes van alle families die met elkaar ervaringen uitwisselden. Dat is het hart van een congres als dit, en dat liep fantastisch. De hele organisatie mag zichzelf een pluim geven!!"

Het was een bijzonder weekend waarin volop contacten werden gelegd. Herkenning ook. En rust. Want ondanks een grote opkomst en veel kinderen heerste er een heerlijke ontspannen, rustige sfeer. Ouders konden hun kind onderbrengen in de vertrouwde handen van opvang Tante Marloes, zangeres Nikki wist kinderen én ouders diep te ontroeren en te raken, de MiMakkers zorgden voor bijzondere contactmomenten met de PTHS-kinderen en zo was e]r nog zoveel meer.

Zelfs vanuit de medewerkers van het hotel kregen we opmerkingen hóe bijzonder zij dit weekend hadden gevonden; "Ik ben blij dat ik dit weekend mocht werken want ik had dit congres, deze mensen, niet willen missen". Dat is toch ook heel speciaal!

 

2018 in het teken van ontmoeten en kennis delen

Het Pitt Hopkinssyndroom is een zeldzaam syndroom dat pas recentelijk middels chromosomenonderzoek gediagnosticeerd kan worden. De kennis omtrent het syndroom alsmede de (behandel-)aanpak bevinden zich pas in het prille beginstadium. Veel  gezinnen en professionals leggen een zoektocht af. Tijdens die zoektocht doen zij ervaringen en kennis op die van groot belang zijn om te delen. Door alle informatie bij elkaar te brengen kunnen verbanden gelegd worden en kan er geprofiteerd worden van wat werkt of juist niet werkt. Zo hebben we gemerkt tijdens familiedagen, weekenden en andere activiteiten hoeveel ouders van en met elkaar kunnen ontdekken en juist het samenzijn met professionals op die momenten levert extra informatie op voor alle partijen. Het zien en ontmoeten van gezinnen met een PTHS kind staat daarom centraal in dit congres. Ouders zijn immers de grootste ervaringsdeskundigen. Samen weten we meer!

Tijdens het congres zijn verschillende (ervarings-)deskundigen aanwezig die antwoord kunnen geven op vragen vanuit hun specialisme en zij vernemen ook graag hoe de individuele ervaringen zijn van de gezinnen met een PTHS kind.

Uit ervaringen tijdens consulten bij artsen, tijdens lotgenotencontacten en uit patiëntvragenlijsten zagen we dat bepaalde thema’s terugkeerden:

  • zorg aan het kind met PTHS
  • zorg aan de volwassene met PTHS
  • de zintuigen (sensorische-integratie, visuele problemen)
  • de ademhaling
  • maagdarm-problemen
  • neurologische en orthopedische problemen
  • het gedrag
  • de communicatie

Ontwikkeling Guidelines

In 2017 is door een team van internationale deskundigen - onder de bezielende leiding van prof. dr. Raoul Hennekam - gestart met het verzamelen en beschrijven van de beschikbare  informatie betreffende die genoemde thema’s en die te vertalen naar richtlijnen, de zogenaamde guidelines. In het voorjaar van 2018, tijdens het congres worden de eerste versies gedeeld. Dit is tevens een belangrijk toetsingsmoment. Door onderlinge gesprekken tussen de gezinnen en professionals kan middels feedback en het ontmoeten van de kinderen en hun ouders verdere aanscherping en verdieping van de guidelines plaats vinden.

Waihonapedia

Het faciliteren van voortdurende kennisdeling neemt op het congres een belangrijke plaats in. Het Waihonapediaproject is een goede, wereldwijde oplossing voor die kennisdeling. Hierover wordt op zondag door het projectteam onder leiding van dhr. Gerrit-Jan Koekoek een presentatie verzorgd.

Informatie en activiteiten

Rond de eerder genoemde thema’s zijn er tijdens het congres informatiehoeken met daarin materialen om te proberen of kennis van te nemen (bijvoorbeeld smoezelmaterialen, communicatiemiddelen, hulpmiddelen) en er zijn professionals die meer over het onderwerp kunnen vertellen. Tevens vinden er activiteiten plaats die daarbij passen. 

Het congres biedt een gevarieerd programma. Naast lezingen en 1-op-1 contacten met deskundigen zijn er doe-activiteiten voor de gezinnen en de kinderen met of zonder PTHS. Is het niet fijn om samen een bezoek te brengen aan de Noordzee en uit te waaien op het strand, te spelen? Een uitgelezen moment om in een ongedwongen sfeer met andere lotgenoten te praten, steun te ervaren en te leren van elkaar! Er wordt een snoezelruimte ingericht, aangeboden en verzorgd door Barry Emons. 

De voertaal van het congres is Engels. Mocht u problemen hebben met de taal, zijn er voldoende mensen in de zaal aanwezig om de strekking van de presentaties toe te lichten.

Welkom!

U bent als ouders dan ook zeer welkom mét uw kind; er is gezorgd voor kindvriendelijke ruimtes, vrijwilligers ter ondersteuning en opvang zodat u naar de lezingen kunt luisteren, en een speciaal programma ook voor eventueel meekomende broers/zussen. Uiteraard blijft u eerstverantwoordelijke voor de verzorging van uw kind, maar daarin staat u zéker niet alleen deze dagen. 

Het programma wordt de komende maanden door de Nederlandse PTHS Stichting geleidelijk verder uitgewerkt; neem dus regelmatig een kijkje op deze website!

Wat?

  • Ontmoeten van gezinnen met een PTHS kind, uitwisselen van ervaringen
  • Meedenken en meewerken aan de totstandkoming van de Guidelines
  • 1-op-1 consulten met verschillende professionals 
  • Workshops over thema's als gedrag en communicatie
  • Een prachtige locatie, makkelijk bereikbaar per openbaar vervoer, alles op één plaats, vlak aan zee, heerlijke lunches, diner, koffie en thee en welkomstborrel

Voor wie?

Voor gezinnen met een kind met PTHS, kinderartsen, AVG's, gedragswetenschappers, groepsleiding en andere geïnteresseerde behandelaars.

Kosten

  • €100 / weekend voor ouders/verzorgers/familie van PTHS-kind (bijdrage in de kosten van de catering gedurende het weekend)
  • Kinderen gratis
  • € 125 / dag voor artsen/therapeuten 

Inclusief:

  • onbeperkt koffie/thee/water/frisdrank, lunches (2x), dinerbuffetten op vrijdag/zaterdag
  • vervoer van de luchthaven naar het hotel en v.v.
  • verantwoorde begeleiding / oppas / zorg voor uw kind
  • een onderhoudend programma voor meekomende broertjes en zusjes
  • en vooral veel ruimte voor onderling contact!

Exclusief:

  • overnachting

De kosten van een 2-persoons hotelkamer (incl. ontbijt) bedragen € 99,-/nacht. Derde bed op de kamer € 35,-.

Wij zijn verheugd met het hoge aantal aanmeldingen. Helaas zien we ons genoodzaakt om de inschrijving voor gezinnen  te sluiten. Dit in verband met de beperkte ruimte die we beschikbaar hebben en de hoge prikkelgevoeligheid van mensen met PTHS. Hoewel we graag iedereen welkom willen heten willen we voorkomen dat het door overbelasting voor mensen met PTHS teveel wordt. Een individuele inschrijving van een ouder is nog wel mogelijk.

Direct na aanmelding sturen we u een vragenformulier, waarop u kunt invullen met hoeveel personen u komt, het aantal kinderen, hoeveel kamers u wenst te reserveren, welke faciliteiten u wenst, of u dieetwensen heeft etc etc. Op basis daarvan boeken wij kamers voor u in het hotel en pas dan ontvangt u een definitieve bevestiging van uw inschrijving én een betalingsverzoek. 

Uitgelichte reacties

  • Piet Papavoine zegt:

    Ik kijk  naar het congres uit ! Maar het allerbelangrijkste is dat er Guidelines komen voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom zodat er op tijd en adequaat maatregelen genomen worden voor een betere en gelukkiger levenstandaard voor kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. Maar net zo goed voor Ouders en verwanten!

    Piet Papavoine

    Voorzitter Stichting Pitt Hopkins syndroom Nederland

  • Anke Peters zegt:

    Wij kijken nú al uit om u te verwelkomen op ons gezamenlijke congres! En we zijn benieuwd naar uw verwachtingen van dit weekend. Deel ze hier met ons; wij zullen proberen aan zoveel mogelijk van ieders wensen/verwachtingen tegemoet te komen.

Locatie

Van der Valk Hotel Sassenheim-Leiden

Warmonderweg 8
2171 AH Sassenheim-Leiden
Nederland

Contactpersoon

deCongresbalie - Anke Peters

Tarieven

  • Ouder / verzorger / familie van PTHS-kind per weekend: € 100

    Tarief per weekend
  • Arts - behandelaar / per dag: € 125

    Tarief per dag

Mede mogelijk gemaakt door